introduction
Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), la maladie d’Alzheimer (MA) est un problème mondial majeur. Près de 35,6 millions de personnes sont atteintes de cette terrible maladie et ce nombre doublera d’ici 2030 pour atteindre 65,7 millions de personnes. Un nouveau cas est diagnostiqué toutes les quatre secondes, ce qui équivaut à 7,7 millions de nouveaux cas par année à l’échelle de la planète. La maladie d’Alzheimer est la démence la plus répandue ; elle serait à l’origine de 70 % des cas de démences identifiés.
À ce jour, des pays se sont dotés d’un programme national de lutte contre la démence : l’Australie, la Corée du Sud, le Danemark, les États-Unis, la France, le Japon et les Pays-Bas. En 2012, l’Orga- nisation mondiale de la santé et l’association Alzheimer’s Disease International recommandent que de tels programmes soient axés sur l’amélioration du diagnostic précoce, la sensibilisation du public à la maladie, la réduction de la stigmatisation, l’allocation de soins de meilleure qualité et l’appui supplémentaire aux personnes qui prodiguent les soins. Dans toutes les régions du monde, la plupart des soins sont prodigués par des aidants non professionnels: conjointes et conjoints, enfants adultes, autres membres de la famille et amis. Il est également rapporté que les personnes s’occupant de malades atteints de démence sont elles-mêmes particulièrement sujettes à des troubles de santé mentale, telles la dépression et l’anxiété, et se retrouvent fréquemment en mauvaise santé physique. Beaucoup de ces personnes éprouvent des difficultés économiques, car elles peuvent être contraintes de quitter leur emploi, ou de diminuer le nombre d’heures travaillées, ou encore de changer de travail pour prendre soin d’un membre de leur famille atteint de démence.
En 2001, la France a été le premier pays européen à lancer un Plan national de prise en charge de la démence. On y dénombrait alors environ 600 000 personnes atteintes de démence, dont la moitié diagnostiquée, et un tiers d’entre elles recevaient un traitement. Environ 75% des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer vivent à domicile. Plus de 165 000 nouveaux cas de démence ont depuis été annuellement diagnostiqués, et ce, avec une espérance de vie de huit ans. En 2004, on y comptait près de 800 000 personnes atteintes de démence, soit 18% de toutes les personnes de plus de 75 ans, dont une proportion croissante de femmes. En 2008, le troisième Plan de prise en charge de la démence Alzheimer a été déclaré priorité nationale. L’objectif est non seulement d’améliorer la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, mais également la qualité de vie de leurs proches. Ce plan vise ainsi à mieux connaître, à diagnostiquer et à prendre en charge la maladie dont près de 900 000 personnes sont atteintes. L’objectif de ce plan est ainsi de développer pour chaque malade un parcours personnalisé, à partir de 44 mesures à mettre en pratique sur une période de cinq ans. Un quatrième Plan de prise en charge de la démence Alzheimer est en préparation.
Au Canada, environ un demi-million de Canadiens sont affectés par les différents types de démence. Le Canada fait aussi face à une augmentation fulgurante de cas de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées. La société Alzheimer du Canada estime que ce nombre doublera en l’espace d’une génération pour atteindre 1,1 million. Le temps consacré par la famille et les amis à offrir du support à un malade triplera, passant de 231 millions d’heures à 756 millions d’heures annuellement. Actuellement, ces maladies coûtent 15 milliards de dollars chaque année à la population canadienne, un coût qui devrait être dix fois plus élevé en 2038 pour atteindre 153 milliards. Le Canada a développé une expertise précieuse, mettant à profit l’expérience des provinces qui ont mis en place des mesures (Ontario) ou qui ont imaginé des solutions novatrices (Québec) afin de faire face à la situation.
Reconnaître clairement le rôle important joué par les aidants naturels, renforcer et augmenter les ressources humaines qui œuvrent dans le domaine de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées sont des recommandations du comité d’experts présidé par le Dr Howard Bergman qui a publié un rapport intitulé « Relever le défi de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées», rapport qui a été soumis au gouvernement du Québec en 2009 et dans lequel il présentait 24 recommandations. Le soutien aux aidants doit notamment être une des priorités des différents niveaux de gouvernement. Toujours selon ce même rapport, au Québec, un baby-boomer sur cinq sera atteint de la maladie d’Alzheimer.
En 2009-2010, plus de 187 540 interventions auprès de 16 135 personnes atteintes de cette maladie ont été réalisées au Québec. Il s’agit d’une augmentation des interventions de 56% depuis 2005-2006 alors que le nombre d’usagers a augmenté de 46 %. La croissance du nombre de personnes atteintes est particulièrement préoccupante. La maladie d’Alzheimer représente la première cause de pathologie neuro-dégénérative au Québec, en France et ailleurs dans le monde.
À domicile ou en hébergement, les proches aidants et le personnel soignant qui accompagnent les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer à un stade avancé sont souvent confrontés à différents problèmes, tels que la communication avec les malades et la gestion des troubles du comportement.