AVANT-PROPOS
C’est en cheminant moi-même dans le rôle de proche aidante, lorsque je me suis occupée de mon mari atteint d’un cancer incurable du cerveau, que j’ai pu me rendre compte à quel point ce rôle était nouveau pour moi, mais aussi très difficile. Bien que j’y aie mis tout mon cœur et mon temps, j’ai été confrontée à de nombreuses situations qui me déstabilisaient, alors que je devais être forte.
Dans mon livre « Les lieux de mon cœur », je raconte mon cheminement aux côtés de l’homme que j’aimais et qui vivait ses derniers moments. Par chance, j’ai rencontré des personnes aidantes qui ont pu m’accompagner dans ce difficile parcours. J’ai pu traverser mon deuil, notamment en écrivant ce livre.
Au cours de la dernière année, on m’a sollicitée pour donner des conférences à travers la province. Et c’est vraiment là que j’ai compris l’ampleur du problème que vivaient les proches aidants au Québec. Je n’étais pas la seule à avoir vécu ce passage difficile, même s’il était rempli d’amour. J’ai rencontré des aînés, des jeunes femmes, des hommes, des gens de tous âges qui me confiaient combien il était difficile d’accompagner un proche et à quel point ils étaient sans ressources. Ce sujet me touchait en plein cœur. Je n’ai pu m’empêcher de vouloir en savoir davantage. Moi qui avais mis sur pied le fonds de soutien aux proches aidants des aînés (2009), l’APPUI national, ce regroupement d’organismes qui soutient les proches aidants d’aînés et la politique Vieillir et vivre ensemble, chez soi, dans sa communauté, au Québec (3 mai 2012), il me semblait que cet enjeu était de taille. J’ai été bouleversée d’entendre tous ces témoignages. C’est ainsi que j’ai décidé d’interviewer des acteurs dont la mission est de procurer du soutien aux aidants naturels, mais aussi de recueillir des témoignages de gens qui ont assumé et assument encore ce rôle de proches aidants. J’y ai ajouté des témoignages d’organismes de bienveillance qui, sans être officiellement des organismes de proche aidance, accompagnent des personnes à cet égard. Ce sont des témoignages émouvants de personnes qui ont laissé parler leur cœur. Ce livre est coécrit par Rosette Pipar, que je remercie affectueusement pour son accompagnement. Je remercie aussi mon éditeur Marcel Broquet, pour sa confiance renouvelée, et toutes les personnes, dont Chloé Sainte-Marie – ma muse – qui ont accepté de participer à ce livre qui n’existerait pas sans leur généreuse contribution.
Marguerite Blais, Ph.D.
Quand Marguerite Blais m’a demandé de l’accompagner dans sa démarche, j’étais déjà bien engagée dans d’autres projets de publications. Mon premier réflexe a été de refuser. Mais l’enthousiasme et la détermination de Marguerite Blais ont eu raison de mes hésitations. Au départ, il était question d’interviewer une douzaine de personnes. C’était sans compter sur l’effet boule de neige de sa passion. Sa curiosité et son désir de faire le tour du jardin l’ont emporté et c’est finalement plus de vingt et un textes et enregistrements audio en français et en anglais qui ont atterri sur mon bureau. J’ai simplement tenté de respecter le sujet et la personnalité de chacune des personnes qui ont accepté de livrer leur opinion, leur témoignage et leur engagement.
Comme tout le monde, j’avais effleuré le sujet. J’avais bien entendu et vu l’engagement et la dévotion de Chloé Sainte-Marie au cours de son épopée de proche aidante et fondatrice de la Fondation Maison Gilles-Carle, mais le sujet ne semblait pas me toucher jusqu’au moment où, grâce à la lecture des témoignages de ce livre, j’ai compris que, moi aussi, comme bien d’autres, j’avais été proche aidante de membres de ma famille, que je m’étais épuisée sans jamais avoir réalisé le rôle que j’avais joué. Je me suis dit qu’il était plus que temps de faire la lumière sur cette réalité qui nous touche tous, à un moment de notre vie. Ce qui m’a le plus incitée à la suivre dans cette initiative est le fait que son cri du cœur ravivait les valeurs qui doivent être présentes dans une société bienveillante, à commencer par chacun des individus, conscients et engagés dans l’atteinte d’un bien-être collectif.
Je remercie Marguerite de la confiance qu’elle m’a témoignée en me livrant ses propres idées, ses écrits, afin de les modeler pour qu’ils reflètent au mieux sa passion de l’humain et son désir de développer de véritables mesures destinées à aider ceux qui aident.
Rosette Pipar