Introduction
– Je me sens si fatiguée en ce moment. Ma mère est malade, on ne sait pas encore ce qu’elle a, et j’ai passé beaucoup plus de temps avec elle.
– Que faites-vous pour l’aider ?
– Je l’accompagne à ses rendez-vous, je cuisine, je veille à ce qu’elle prenne ses médicaments.
– J’ai l’impression que vous êtes devenue une proche aidante.
– Proche aidante ? Je ne sais pas. Je ne me suis jamais perçue comme une aidante auparavant. Je fais juste ce que ferait toute fille responsable. Vous savez, je ne le fais pas avec le plus grand plaisir. J’aimerais ne pas me sentir aussi irritée. Si cela ne dure pas trop longtemps, je pourrai m’en occuper, mais si cette situation persiste durant des mois ou des années, je ne sais pas ce que je ferai. Dans ce cas, je deviendrai sûrement une proche aidante. Mais peut-être que je le suis déjà...
Le terme « proche aidant » englobe un groupe vaste et diversifié de personnes, parmi lesquelles plusieurs ne savent même pas qu’il existe un terme pour décrire leurs responsabilités quotidiennes. Les proches aidants, dans ce guide, sont les membres de la famille ou des amis qui fournissent un soutien sur une base régulière à
une personne qui a un problème de santé physique, cognitif ou mental. Le terme «aidant naturel» vous est probablement plus familier, puisqu’il a été utilisé jusqu’à tout récemment pour nom- mer une personne qui prend soin d’un membre de sa famille ou d’un ami. Le passage graduel du terme « aidant naturel » à celui de « proche aidant » provient des aidants eux-mêmes et s’est fait suite à la prise de conscience individuelle et collective du fait qu’être aidant n’a rien de « naturel ».
Il n’est pas toujours facile de déterminer le moment à partir duquel une personne devient proche aidante, mais cette transi- tion survient habituellement lorsqu’un membre de la famille ou un ami doit intervenir pour assurer le fonctionnement normal de la personne aidée. Le soutien demandé se situe en général au-delà des responsabilités habituelles qu’impliquent les liens familiaux.
Le soutien qu’apporte une aidante est composé de tâches multiples: appels téléphoniques réguliers, soutien moral, prise de rendez-vous, soins infirmiers, tâches domestiques, supervision quotidienne permanente. Les personnes qui reçoivent les soins peuvent être le conjoint, les parents, les grands-parents, les beaux- parents, les enfants, les frères et les sœurs, les membres de la famille élargie ou les amis. Même si le degré d’implication est variable, toutes les situations ont en commun le fait que l’aidante est la principale personne désignée pour répondre aux besoins que la personne aidée ne peut assurer elle-même. L’aidante est la première personne contactée en cas d’urgence ainsi que pour des questions de transport ou de changements à apporter à la médi- cation ou au régime alimentaire.
Le niveau de stress acceptable varie d’une personne à l’autre, tout comme le degré d’implication que peut assumer l’aidante. Pour certaines aidantes, visiter leur proche une fois par semaine et l’aider pour les tâches ménagères se situe au-delà de leurs limites, alors que d’autres sont capables d’assurer un soutien quoti- dien et de multiples tâches. L’intervenante ou l’intervenant doit bien comprendre que le degré d’implication du proche aidant comporte une part subjective et que le niveau de stress varie d’un individu à l’autre. Les trois études de cas suivantes offrent un aperçu de la vie de trois proches aidants.